表皮水疱症 札幌に患者、家族の会 ＨＰや冊子など計画 「全国にネットを」

ちょっとこすっただけで水ぶくれができる皮膚病、表皮水疱（すいほう）症。道内の患者がこの夏、全国初の患者と家族の組織、表皮水疱症友の会（札幌）を設立した。難治性の珍しい病気だが、「全国にネットワークを広げたい」と話している。 　設立したのは、北大病院（札幌市）の皮膚科に通う、宮本恵子さん（５２）＝札幌市＝、榊原郁美さん（３９）＝江別市＝、中畑真紀子さん（２８）＝札幌市＝の三家族。数が少なく、孤立しがちな患者や家族が互いに支え合ったり、情報を交換したりするのが目的だ。 　同科のホームページ（ＨＰ）で呼びかけたところ、首都圏などの数家族から問い合わせがあった。「仲間と出会えただけで喜んでくれる。まず、治療を受けられる医療機関の情報などを提供していきたい」と宮本さん。 　三人は、会独自のＨＰや病気とのつきあい方などに答える冊子の製作を計画。二十二、二十三日、札幌で開かれる日本皮膚科学会東部支部学術大会に参加し、皮膚科医にも会の存在を訴える。 　同症が専門の清水宏北大大学院教授（５２）は「病気への社会の理解が広がる契機にもなってほしい」と話す。問い合わせは、宮本さん（電）０１１・７２６・５１７０、電子メールkm－komet@excite.co.jpへ。 (北海道新聞　引用)